Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo oficial este día en 1997 para reivindicar el cumplimiento de los derechos de las personas afectadas de ELA. Este año se ha materializado bajo el lema Luz por la ELA, al que Suministros Médicos MEP ha querido adherirse. Decenas de edificios públicos y privados han iluminado sus fachadas con este color (en la imagen adjunta, la del Hospital Universitario de Cruces).
Desde Suministros MEP nos unimos a la campaña internacional de concienciación para dar visibilidad a una enfermedad neurodegenerativa que produce debilidad y atrofia muscular hasta paralizar completamente a la persona que lo sufre. En España, donde se detectan entre 3 y cuatro casos nuevos cada día, hay más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad de la que se desconoce el origen en la mayoría de los casos ya que solo se atribuyen causas genéticas hereditarias a entre el 5 y el 10% de los casos. Tampoco se conoce la cura, solo existen tratamientos paliativos de algunos de sus síntomas, con una afectación enorme de la calidad de vida, y siendo la esperanza media de vida de tres a cinco años.
La baja prevalencia y la falta de concienciación política y social hacen de la ELA una enfermedad frecuentemente ignorada y olvidada por las autoridades y la sociedad en general. Cabe recordar que el hecho de que en el 90 o 95% de los casos la ELA se manifieste de forma esporádica, significa que la enfermedad nos puede tocar a cualquiera. Debido a la pérdida progresiva de la autonomía, la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Por tanto, requiere una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana.
